福祉サービスまとめ
こどもたちは成長していきます。
成長と共にニーズも、「健康管理やレスパイト」から「療育や集団参加」など彩りが増えます。
関わる支援機関や支援者も、医師や看護師から、ヘルパーさんや保育士、学校など多岐に渡っていきます。
僕たち相談支援専門員は、モニタリング訪問をしながら、こどもの成長やご家庭の生活状況に応じて、
次のステップがなにかを想像して、未来予想図を描いてみよう。
そして、お子さんとご家庭と一緒に、次のステップを、一緒にあゆんでいきましょう。
【関連情報】アンリーシュさんに記事を寄稿させて頂きました。
前編 在宅で利用できる様々な支援 https://unleash.or.jp/column/2019/11/6597/
後編 医療的ケア児の福祉制度ガイド https://unleash.or.jp/column/2019/11/6621/
・退院直後は、訪問看護や訪問診療など医療の支援が中心となります。おうちの生活にも慣れて、体調も落ち着いてきましたら、お子さんのより良い成長のため、通園や保育も検討していきましょうね。
・お子さんやごきょうだいの入園や入学の時期、ご家族の就労や職業訓練など、ライフステージの変化に応じて支援も整えていきましょうね。
・こどもの保育や福祉サービスは、自治体により整備状況や受け入れが異なります。全国的に、保育園や放課後等デイサービスでの医療的ケア児の受け入れが少ない状況があります。
・東京都では、特別支援学校での医ケア児専用バス運行が少しずつ開始しています。また、東部・西部訪問看護事業、在宅レスパイト事業という長時間の訪問看護の仕組みがあります。東京都23区では、居宅訪問型保育サービスも広がっています。
・子どもが大好きな看護師さんが、ご家族と一緒に、体調の看てくれたり、お風呂やリハビリをしてくれます。
事業所によっては、追加で訪問リハビリ（理学療法士、作業療法士）と一緒にチームでサポートしてくれます。
・緊急時に休日や夜間にも連絡や訪問をしてくれる24時間対応をしてくれる事業所もあります。
・東京都では、訪問看護が長時間訪問できる在宅レスパイト事業があります（年24回上限）
・おうちに病院の先生が来てくれます。遠くにあるこども病院への外来受診の負担が減ったり、お薬や医療物品も一緒に届けてくれるのでとても助かりますね。
・お子さんの普段の様子を知ってもらうことで、ご体調が悪くなる前に、訪問診療時や電話等で相談ができる「予防医療」で体調が整えられます。
・また、ごきょうだい児やご家族の診療や予防接種などの対応もしてもらえるのでとってもおすすめです。
・こどもは、こどものなかで育っていくと言われていきます。お友達を作ったり、友達と一緒に遊ぶ時間も大切ですね。
・認可保育園での医療的ケア児の受け入れや、居宅訪問型保育を実施している地域は少ない状況ですが、東京都では港区や大田区、練馬区、中野区、文京区、福生市、国立市。埼玉県は朝霞市で認可保育園で医療的ケア児の受け入れが始まるなど少しずつ広がりがみられます。
・発達支援が必要な児童の通園です。行政機関の他、民間事業所も運営しています。
長時間の通所や、送迎をしている事業所もあります。
・事業所の検索はこちらから
・外出が難しいお子さんが、おうちで発達支援が受けられるサービスです。１時間程度専門職（保育士や看護師）が訪問してくれます。
・子どもが大好きなヘルパーさんが、ご家族や看護師さんと一緒に、お風呂の介助や清拭、通院時などを手伝ってくれます。
・事業所によっては、訪問看護やご家族と連携をして、痰の吸引や経管栄養の注入をお手伝いをしてくれます（３号研修）。
・移動支援（自治体でルールが異なる）では、公園のお散歩などもお手伝いしてもらえます。
・吸引器やネプライザーの購入には、身体障害者福祉手帳の補助が使えます（自治体によって年齢制限あり）。
・お身体が大きくなったときは、お風呂が快適になるシャワーキャリーや、浴槽の補助があります。
※ユーラックは無料デモがあります（東海技研の塚本さん）
・酸素やモニター、カフアシストは、クリニック経由でレンタルとなります。旅行に行く際は、酸素屋さんが宿泊先まで医療機器を無料で手配してくれます。詳しくはお使いのレンタル業者さんにお問合せくださいね。
・こども応援団を増やしていきませんか。応援団って考えるとなんだか楽しくなってきますね。
地域に支援が足りない場合は、自立支援協議会、医療的ケア児の協議の場等で発議していく事も大切ですよ。
・子どもの成長やご家庭の生活状況をヒアリングしながら、少し先を未来を想像してみよう。一緒に福祉制度や地域にある事業所を調べていただけると幸いです。よろしくお願いします。
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