・いま、すやすやと　夢をみているお子さんを見ているママ、パパへ。

・ちょっと想像してみましょう。

「もし今夜、奇跡がおこって、おうちでのくらしが始まったら、お子さんと一緒にどんなことがしたいですか？」

・みんなで公園におさんぽしてみたり、お友達と一緒に歌に合わせて楽しく踊ちゃったりしているかも。

・どんなイメージが湧いてきましたか？どこに向かっていきたいですか？

・その先には、かならず、うれしくてたのしくて、瞳をきらきら輝かせる日がきっとあります。

・おうちの生活をイメージしよう。

・病棟の看護師さんと一緒に、抱っこやお風呂の練習をしてみたり、チューブやテープの使い方など、ポイントを学んでいきましょう。

・おうちでやってみる方法をイメージしてみたり、病棟スタッフさんと一緒に考えていきます。安全な移乗の方法を一緒に確認してみたり、入院病棟で、ケアの共有をおこなったり。

・院内外泊をしたり、退院の打ち合わせをしたり、試験外泊をしてみたり、ステップアップしながら退院にむけて準備していきます。

・そして、地域には心強い「こども応援団」がいます。

それは訪問看護さんや相談支援員、ヘルパーさんのことです。

・ご家族と一緒におふろサポートや、体調のご相談、通院の同行などしてくれる。とっても心強い仲間達なんです。

・これから人生という大海原に出航していきます。海図となる未来予想図をつくってみよう。

・ほの暗い夜の海でも渡航できるように、一番星となる目標や見通しをたててみよう。

・子どもとご家族の望む暮らし。夢や希望を想像してごらん。家族の半年、１年、３年先を想像してみて。どんな姿になっているかな。

・そこにむけて今からできることを考えていこう。

・その月日のさきには早春の彩りが華やかな日々がやってきます。

・スケジュールをつくってみようね。

・子どもは寝返りがあったり、呼吸管理等もあり見守りがかかせませんね。生後幼い場合は、注入も頻繁だったりします。主治医と相談のうえアレンジができるとよいですね。日々の医療的ケアは朝早くから夜遅くまでありますので、お父さんやお母さんの1日の予定や、お仕事の休み等もスケジュールに書き込んでいきましょう。

・身近な人にも関わってもらえるようになると、ご家族も休息する時間が得られたり、自由な活動がしやすくなります。朝のおむつ替えや注入などはパパも育児に協力していけると夫婦関係がより円満になってよいですね。

・医療的ケア児を育てる上で、病院や在宅、それぞれの場所に、医療的ケアや家族の生活をコーディネートしてくれる相談員さんが必ずいます。

・体調は主治医。

・退院調整は医療相談員と病棟看護師さん。

・在宅のホームケアは訪問看護さん。

・発達や育児相談は保健師さん。

・福祉制度や、サービス等利用計画の作成は「相談支援員さん」に相談していくのがよいでしょう。

気が付いたことは、なんでもご相談くださいね。